Bluttest als Kassenleistung Trisomie ist keine Krankheit

11.04.2019

In der Debatte um pränatale Bluttests fällt immer wieder das Adjektiv "gesund". Dabei ist diese Zuschreibung hochproblematisch.

Ein Gendefekt ist keine Krankheit.
Ein Gendefekt ist keine Krankheit. © philidor - stock.adobe.com

Ein gesundes Kind zur Welt bringen. Das möchten alle werdenden Eltern. Aber was heißt eigentlich gesund? In der aktuellen Debatte um die Kostenübernahme von pränatalen Bluttests durch die Krankenkassen ist immer wieder dieses Adjektiv zu hören. Sowohl Gegner wie Befürworter der Tests sprechen immer wieder davon, dass es um die Gesundheit der Kinder gehe. „Gesundheit“ ist ein gefährlicher Begriff für die Diskussion, weil damit Lebensformen bewertet und sogar stigmatisiert werden, denn „gesund“ sind auch Kinder mit Gendefekten.

Ein Gendefekt ist ganz normal

Einen Gendefekt hat fast jeder von uns. Das ist meist auch gar nicht schlimm. Eine Abweichung von der Norm muss nichts Schlechtes sein. Eine leichte Form von Alpha-Thalassämie (eine Erkrankung der roten Blutkörperchen) zum Beispiel ist oft unbedenklich und immunisiert gegen Malaria. Ein anderer Gendefekt, der in Westeuropa recht verbreitet ist, macht gegen HIV immun und letztendlich sind rote oder blonde Haare auch nur eine Genmutation. Natürlich geht es bei Trisomie um andere, schwerwiegendere Folgen. Besonders bei Trisomie 13 und 18. Meistens werden die Menschen mit diesen Formen von Trisomie nicht älter als zwölf Monate. Das ist schrecklich für die Angehörigen. Und jede Form von Trisomie geht mit teilweise großen Beeinträchtigungen in der körperlichen und geistigen Entwicklung einher. Gerade bei Trisomie 21 aber sind diese oft nicht besonders schlimm und auch die Lebenserwartung ist fast so hoch wie bei Menschen ohne Trisomie.

Die WHO definiert Gesundheit als „einen Zustand des vollständigen körperlichen, geistigen und sozialen Wohlergehens“. Wer sich wohlfühlt, ist also gesund. Jemandem dies abzusprechen, ist vor allem erst einmal schlicht übergriffig. Vor allem ist die Tendenz vorhanden ein Leben nicht als gleichwertig wahrzunehmen auf Grund eines Eindrucks von außen. Wenn wir Krankheit als Abweichung von der Norm definieren, ist jeder von uns krank: Einer trägt eine Brille, ein anderer hört bestimmte Frequenzen nicht. Das macht diese Menschen nicht krank, sondern ganz normal.

Stigma Krankheit

Die geistige Entwicklung bei Menschen mit Trisomie ist höchst unterschiedlich. Die Japanerin Aya Iwamoto hat 1988 im Alter von 25 Jahren ihr Studium der englischen Literatur abgeschlossen und übersetzt heute Kinderbücher. Sie hat das Down-Syndrom. Mit 25 stecken die meisten jungen Menschen in Deutschland noch mitten in der Ausbildung. Der gebürtige New Yorker Sujeet Desai hat ebenfalls das Down-Syndrom, spielt sieben Instrumente, hat zwei Hochschulabschlüsse und verdient sein Geld als Musiker. Etwas, was viele anderen Menschen auch ohne Gendefekt nie erreichen. Natürlich gibt es ganz viele andere Beispiele. Aber die gibt es auch ohne Trisomie. Nicht jeder ohne Trisomie ist Albert Einstein. Im Gegenteil.

Krank zu sein ist, ist ein Stigma in unserer Gesellschaft. Ein Mensch mit Down-Syndrom ist nicht zwangsweise krank. Die Organfehlbildungen, die auftreten können – aber nicht müssen –, kann man heutzutage meist gut behandeln und dann ist dieser Mensch gesund. Wir sollten deshalb nicht von gesunden und ungesunden Kindern sprechen. Es ist eine Abweichung von der Norm. Das ist eben nicht krank, sondern ganz normal, denn ein wenig anders sind wir alle.

Der Autor
Thomas Stöppler
Volontär
t.stoeppler@st-michaelsbund.de

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